Depuis
près de 2ans et demi, j’ai engagé un
Tour de la France de la Fin de vie afin de faire de la
pédagogie autour de la législation actuelle. Dans
la plupart des cas, je décompose mon déplacement
en 2 temps : tout d’abord une visite dans une
unité de soins palliatifs pour discuter avec le personnel
soignant puis ensuite une conférence citoyenne afin de
débattre librement. Ce colloque aquitain sera une nouvelle
occasion pour moi d’expliquer l’importance de la
bonne application de la loi mais aussi d’exposer les
nouvelles modifications que j’y apporte dans la nouvelle loi
qui est en discussion actuellement au parlement.
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Comment
voyez-vous aujourd’hui le devenir de votre loi ?
Dans
le dernier rapport Sicard, il s’est
avéré que la loi de 2005 était encore
mal connue par la population mais également par le personnel
soignant. Cette loi qui change en profondeur les pratiques
médicales n’a que 10ans et je pense
qu’il a fallu le temps pour que cela
s’imprègne. La nouvelle loi que j’ai
proposée au chef de l’Etat avec mon
collègue Alain Claeys fait évoluer certains
points qui restaient encore flous mais elle n’a de sens que
si 2 points évoluent fortement : le
développement des soins palliatifs avec un nouveau plan
à mettre en œuvre mais également une
réelle évolution dans la formation du personnel
soignant.
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Quel
bilan faites-vous de cette loi à l’occasion de ce
10ème anniversaire ?
Même
si tout le monde s’accorde pour reconnaître
l’évolution considérable qu’a
apporté cette loi, il est évident
qu’elle est encore peu connue. C’est pour cela que
j’ai voulu me lancer dans ce Tour de France pour expliquer
chaque point de la législation et répondre au
questionnement de la population. C’est pour cela que
j’insiste sur l’importance de la formation car les
lois ne peuvent pas tout régler. La loi est avant tout
normative et elle pose un cadre général. Si
l’on souhaite faire intégrer les bonnes pratiques
des soins palliatifs dans tous les échelons
médicaux, il faut vraiment développer la
communication autour des textes de 1999, 2002, 2005 et
bientôt 2015.
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Quelle
est la différence entre la sédation profonde et
l’interdit de donner la mort de façon
délibérée ?
La
loi de 2005 tourne autour de 3 grands principes : je ne
t’abandonnerai pas , je te prolongerai pas de
manière anormale et je ne te laisserai pas souffrir. Le
point fort du nouveau texte est le suivant : un "droit
à la sédation profonde en phase terminale". Le
malade, s'il est en fin de vie et s'il continue à souffrir,
pourra réclamer, si la loi est votée, le droit de
dormir avant de mourir. Ce qui change, c'est qu'à
présent, c'est le malade qui décide, et non plus
le médecin. Il y a un fondamental dans les grands pays
démocratiques : on ne donne pas la mort, les
médecins ne sont pas faits pour ça. Je suis
clairement opposé à une légalisation
de l'euthanasie. Dans le cas retenu par la loi, l'intention
n'est pas de donner la mort mais de soulager le malade avant de
l'endormir pour toujours. D'ailleurs, il n'est pas question d'injecter
un produit létal mais uniquement de puissants
sédatifs. On est donc loin de ce qui se pratique en Belgique
et en Suisse avec une "aide à mourir" avec un cocktail de
médicaments (relevant de l’euthanasie ou du
suicide assisté).
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Quelles
pistes pour mieux informer et sensibiliser les professionnels de
santé ? Qui doit s’en charger ?
Comme
je le dis souvent après la publication des
décrets d’application d’une loi, il faut
engager un « service
après-vote » avec une grande campagne de
communication. Dans le cas de la loi de 2005 qui est une loi de
parlementaires et non du gouvernement, comme elle avait
été votée à
l’unanimité, tout le monde s’est dit que
cela allait rentrer dans les mœurs. Et bien non, le travail
de pédagogie n’a pas été
fait et aujourd’hui nous avons encore 20 à 30% de
patients qui souffrent en fin de vie alors que la
législation actuelle permet d’éviter
ces situations. Je pense donc que le gouvernement devra engager des
moyens pour intensifier la communication de la nouvelle loi via des
campagnes publicitaires notamment sur les directives
anticipées.