Newsletter n° 2 - mai 2014
de Palliaquitaine, Association Régionale de Soins Palliatifs




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Compte Rendu AG mai 2014 [Cliquer ici]
Appel à projets pour les adhérents [Cliquer ici]
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         Compte-rendu de l’ Assemblée Générale

                                   Mont-de-Marsan - 26 mars 2014

 

I. Accueil par le vice-président

         Le quorum étant atteint - 37 votants sur les 60 adhérents à jour de cotisation –, Alain Rivière   remercie R. Bentejac, Directrice du Foyer Majouraou, de nous accueillir de nouveau pour l’Assemblée Générale de PalliAquitaine de 2014.

 

II. Rapport moral, par le Président

Chers Amis,

        L’année 2013 a été une année particulière pour notre association : nous voilà à trois ans d’existence ! Trois années, pour un enfant, c’est l’âge  « où l’enfant devient de plus en plus lui-même. Il acquiert de l’ estime de soi et prend conscience de sa personnalité. I l est optimiste et enjoué . À 3 ans, l’enfant est sociable et capable, dans une certaine mesure, de participer à un jeu collectif. Les petits ne se développent pas tous à la même vitesse dans tous les domaines ». Je pense que ces réflexions peuvent s’adapter à notre association.         

        Pour une association comme la nôtre, trois ans, c’est un minimum pour débuter nos premières réalisations et commencer à nous faire connaître. Cela n’a pas encore été le temps de la première crise…Mais nous avons été touchés par le décès de nos amis Sophie et Jean-René il y a déjà plus de deux ans : nous ne les oublions pas.                               

        Lors de notre dernier Conseil d’Administration, nous avons échangé sur ces trois premières années associatives. Voici quelques éléments de nos échanges : PalliAquitaine s’est inscrit dans le paysage aquitain des soins palliatifs et de l’accompagnement et est assez bien accueilli, même si certaines résistances peuvent encore exister. Nous avons évoqué le risque de constituer « un cercle fermé », ce que nous voulons fermement éviter, d’où l’importance de   poursuivre de larges invitations   et   à accueillir des volontaires et candidats (CA, GT,…) et lors des différentes manifestations. Comment concerner des médecins « non spécialistes des SP» comme les cancérologues,   gastro-entérologues, les cardiologues, ainsi que d’autres soignants ? L’idée a été émise de regrouper des professionnels concernés par des soucis communs, des situations difficiles vécues professionnellement sous formes d’échanges, dans des lieux et des formes à préciser. Les difficultés du management en soins palliatifs ont été évoquées, notamment pour les cadres de santé. La question du « service rendu aux adhérents » a été posée, en la mettant en lien avec une érosion du renouvellement des adhésions. Pour commencer à y répondre, en plus du site internet,   le premier numéro d’une newsletter a   été envoyé.                     

        En 2013, au niveau de la société, de nombreux textes ont été rendus publics, suite au rapport Sicard publié en décembre 2012. J’en ai compté au moins 7, sans être sûr d’être exhaustif :
le Texte de l’Ordre National des Médecins sur la   Fin de vie et l’Assistance à mourir - 8 février 2013  ;
le   Rapport ONFV sur le domicile « Vivre la fin de sa vie chez soi » - mars 2013  ;
le Rapport fait au nom de la commission des Affaires Sociales sur la proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie – avril 2013  ;
l’Avis121du CCNE fin de vie - 1juillet2013 ;
le Rapport ONFV   sur les personnes handicapées « Une fin de vie invisible » - septembre 2013 ;
la Conférence de citoyens sur la fin de vie - Avis citoyen   - 14 décembre 2013 ;
la Position du Conseil National de l’Ordre des Infirmiers sur la fin de vie - décembre 2013 … sans compter les communiqués de presse de la SFAP et bien d’autres écrits.  
Ce sont des textes importants   qu’il est intéressant de lire et relire ensemble, dans nos équipes et dans nos groupes de travail.

         L’Affaire Vincent Lambert a occupé la Une de l’actualité, mettant en exergue la dimension sociétale des Soins Palliatifs et de l’accompagnement. Dans cette dimension sociétale, nous sommes particulièrement reliés à nos amis – et complices ! – bénévoles accompagnants : ils représentent très concrètement la présence de la société auprès des personnes malades et ils sont précieux – et compétents ! – pour l’organisation de conférences, films-débats ou manifestations envers le grand public, comme par exemple dans le cadre des conférences d’automne. Cette affaire montre aussi l’importance   - et les difficultés ! – de la prise en compte des familles. A ce niveau, l’apport   des sciences humaines et la présence des psychologues sont très précieux et leur développement doit être poursuivi.                                                                                           

        Parallèlement, le développement plus technique – médical et aussi dans les approches des soins infirmiers et des approches corporelles au sens large avec les kinés, les psychomotriciennes,… - doit être poursuivi. Les postes de professeur associé en Médecine palliative – dont notre région d’Aquitaine est dotée en la personne de Benoit   Burucoa - le DESC de médecine palliative et les travaux de recherche en sont un moteur et une garantie.                                                                                                     

        Pour notre association PalliAquitaine,   l’année 2013 a vu se concrétiser un certain nombre de réalisations parmi lesquelles :                                                                    
- l’ouverture du site internet                                                                                           
- la publication de la plaquette de la perfusion SC                                                           
- le colloque aquitain avec le film   « Commençons par les écouter ! », réalisé par des professionnels et des bénévoles Il   montre bien que ce sont les personnes malades et leur entourage qui nous convoquent, nous motivent et aussi nous enseignent dans ces situations de souffrances dures et multiples que suscitent les maladies graves, le grand âge et   le polyhandicap.                                                                                           
- la mise en place du comité de suivi du SROS, avec ses premières réunions au premier semestre 2013, puis malheureusement   son interruption   pour des raisons de mutation du Docteur Loie. De leur côté, les GT poursuivent leurs travaux et nous en reparlerons en présentant le rapport d’activités.

 

         Trois nouveautés sont à mettre en exergue en 2013.                                    
-   Le Fonds de dotation Aquitain pour les soins palliatifs qui réunit au sein de cette nouvelle structure statutaire la Fédération Alliance, ACA 2 et PalliAquitaine. L’objectif de ce Fonds est de recevoir des dons provenant d’entreprises en profitant d’avantages fiscaux. Un Conseil d’Administration, composé de nos trois associations, de personnes   physiques fondatrices et de personnes ressources du monde des entreprises, a commencé à se réunir pour mettre en place une stratégie pour réunir des fonds. Il s’agit d’un projet qui va aussi permettre de sensibiliser le monde du travail aux dimensions de la maladie et de la fin de vie – avec notamment l’enjeu important du deuil des employés. Il permet aussi d’associer les forces des bénévoles d’accompagnement et des professionnels, en lien avec ACA2 pour nos amis congolais de l’Association Congolaise Accompagner.                                  
- La mise en place d’une Commission inter-associative pour la Communication envers le grand public. L’actualité autour de l’affaire Vincent Lambert et les réflexions en cours sur l’évolution législative de la fin de vie ont acutisé nos préoccupations à ce sujet. Il nous a semblé évident de nous associer pour relayer au niveau régional les communiqués de la SFAP, pour mieux   faire connaître au niveau régional les ressources et l’existant de nos associations et de nos pratiques. Cette commission va débuter prochainement ses travaux et va réunir les associations Présence, Palliaplus, la Fédération Alliance, PalliAquitaine et l’Espace Bioéthique Aquitain.                                                                                          
- Nous avons décidé de mettre en place une Bourse pour un appel à projets pour les adhérents de PalliAquitaine, pour financer différentes initiatives comme une rencontre locale ou départementale, un travail de recherche…

         Comme vous le savez, cette année, le colloque aura lieu à Agen. Le thème est aussi d’actualité : « Choisir son lieu de vie et de fin de vie : domicile ou institution ». Il   met en exergue le domicile qui est, avec la marée montante de l’Alzheimer et des personnes très âgées, un des enjeux et défis importants de demain pour les SP et l’accompagnement.           
        Je remercie chaleureusement les membres du bureau et du Conseil d’Administration pour le travail accompli, et tout spécialement deux administratrices   sortantes qui ne se représentent pas, Catherine Béraud-Vautrin et Renate Clergeat. Je remercie également Patrice Puel et son équipe Nelly, Brigitte et Aline pour le site interne, ainsi que les partenaires qui nous ont soutenu : la Fondation de France, le Fonds pour les Soins palliatifs et la Fondation APICIL.          Pour conclure, je souhaite que notre association continue à représenter les différentes approches complémentaires et richesses des approches palliatives
, qu’elle fasse preuve de créativité et de dynamisme, malgré nos limites humaines et matérielles. Qu’elle soit à la dimension du foisonnement des différentes dimensions et des besoins des soins palliatifs et de l’accompagnement sous toutes ses formes et dans tous ses  lieux d’application.      
Au bout de trois ans, il faudra que le nouveau Conseil d’Administration réfléchisse à la gouvernance de notre association, notamment pour sa présidence, après trois ans où j’ai pris plaisir à travailler ensemble. Je forme le vœu que nous poursuivions notre travail collectif, en faisant de nos différences (professions, lieux et modes d’exercice… ) et complémentarités (bénévoles d’accompagnement et professionnels) des richesses et des atouts pour poursuivre le développement de la démarche palliative dans tous les lieux de vie et de soins et la culture palliative dans notre société.                                                Je vous remercie de votre attention.

III. Rapport d’activités, par la Secrétaire générale





 

IV. Bilan financier 2013 et budget prévisionnel 2014, par le Trésorier

Le bilan financier et le budget prévisionnel ont été présentés par le trésorier.
L'association a un résultat positif pour 2013 grâce au colloque.
Les membres présents n'ont exprimé aucune remarque sur le bilan financier.
Le budget prévisionnel 2014 a été ajusté et adopté en intégrant la somme consacrée à l'appel à projets.
.

 

V. Vote d’approbation du rapport moral, du bilan financier et du budget prévisionnel

 

-           Vote du rapport moral           : approbation à l’unanimité

-           Vote du rapport d’activité      : approbation à l’unanimité 

-           Vote du bilan financier      : approbation à l’unanimité

-           Vote du budget prévisionnel       : approbation à l’unanimité

-           Vote du quitus                : approbation à l’unanimité

 

VI. Mise en place d’un appel à projets pour les adhérents de PalliAquitaine

Décision de créer un appel à projets annuel à destination des adhérents de palliAquitaine

-           Proposition de : 3000 euros (500 à 1000 euros par projets selon le nombre de projets) pour l’année 2014

-           Une « Fiche d’appels à projets » a été rédigée.

-           La validation sera à faire chaque année.

VII. Election des administrateurs

9 postes à pourvoir – 8 candidats

Liste des candidats au CA  :
H. Cahiza,M.A. Clermont,J. Larbère,M.N. Litnhouvongs,B. Paternostre,A. Rivière,M. Rustichelli,T. Vimard
Les candidats ont été élus à l'unanimité.

Une 9èmecandidature – Isabelle Haritchabalet – est parvenue après la date limite. Pour remplacer Stéphane Laboulbène, démissionnaire, Isabelle Haritchabalet sera cooptée comme remplaçante au prochain CA pour le remplacer jusqu’à la prochaine AG où sa candidature sera soumise au vote, conformément aux statuts.

 

VIII. Echanges sur les projets et attentes

 
- Organisation d’une Présence soirée Grand Public le 6 mai 2014 : « Accompagner jusqu’au bout de la vie ? » avec   E. Fiat (philosophe) et M. Billé (sociologue), à la FAC de droit de Pau

- Site internet : Réflexion sur la diffusion des « Actualités nationales – régionales – départementales » sur le site notamment par rapport aux conférences 

- Rédaction d’un document en cours sur la disponibilité des médicaments à prescription hospitalière au domicile : possibilité de poursuivre ce travail avec le groupe de travail soins palliatifs à domicile

- Fiches au « 15 » : plusieurs expériences en cours – parfois, les régulateurs ne savent pas toujours que des fiches peuvent arriver tous les soirs. Difficultés liées aux messageries sécurisées. Un dossier médicalisé patient serait utile.

- Colloque 2014 à Agen : ateliers matin et soir - appels à communication : faire passer le message auprès des équipes (professionnels et bénévoles). Nous évoquons la possibilité de faire passer le message auprès des étudiants du DIU qui pourraient avoir des réflexions sur ces thèmes.

- Proposition pour les prochaines Assemblées Générales, pour essayer d’être plus nombreux(ses). Associer l’AG à une demi-journée comprenant d’autres activités :

-           Film avec débat –spectacle - conférence

-           Rencontre de certains groupes de travail

-           Quel jour serait le plus attractif ? : week-end pour attirer plus de libéraux ?

-           Elle serait plus attractive selon certaines thématiques ?

L’Assemblée Générale se termine à 21h30 et se poursuit par un temps d’échange amical autour d’un buffet.

  

                  Compte-rendu rédigé par

                            Nelly Reygade, secrétaire

                            Bernard Paternostre, président

 

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REGLEMENT
Appel à projets

L association PalliAquitaine propose à ses adhérents de répondre à cet appel à projets pour le financement d une action originale concernant l Accompagnement et les Soins Palliatifs.

Il peut s agir d une action en lien avec les objectifs de PalliAquitaine :

ñ     faciliter les liens  entre toutes les personnes concernées par les soins palliatifs et l accompagnement,

ñ     en favoriser la reconnaissance et la diffusion,

ñ     promouvoir des initiatives  dans le domaine des soins palliatifs et de l accompagnement des personnes en situations palliatives en Aquitaine (activités d information-sensibilisation, de formation et de recherche ).

Le candidat demandeur doit être membre, personne physique ou morale,   de PalliAquitaine, à jour de cotisation.

Pour l année 2014,

- une somme totale de 3000 euros est provisionnée pour être partagée entre les projets retenus (jusqu à 1000 euros maximum par projet retenu)

- la date limite de dépôt des projets est fixée au 20 septembre 2014, à envoyer par mail ou courrier postal

- les décisions seront prises par le CA de PalliAquitaine

- les modalités de versement seront établies selon le projet

- le bénéficiaire s’engage à transmettre u n compte rendu final de réalisation   du projet.

CANDIDATURE A RENVOYER AVANT LE 15 SEPTEMBRE 2014

- par mail   à palliaquitaine@gmail.com

Ou

- par courrier postal à

Association PALLIAQUITAINE   39, rue François de Sourdis  33000 Bordeaux

CANDIDATURE

ð           Le Candidat demandeur

Coordonnées

Nom :

Adresse :

Téléphone :

Fax :

Courriel :

ð           Profession et Curriculum Vitae simplifié

ð           Le Projet ou l Action

1.      Description

  

2.      Secteur ou public   ciblé

3.        Retombées ou effets attendus, pérennité

ð           Mise en œuvre

1.      Partenariats possibles

2.      Méthode de travail, planification,   réalisations déjà effectuées

3.      Budget prévisionnel du projet et sources de financement

Date                                                                                 Signature

                                                                     du responsable du projet ou de l action

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